2/2/14

Una mirada de cerca a la discapacidad


En esta entrada voy a mostrar la estupenda entrevista, que nos hicieron a mis padres, el pasado domingo. Una entrevista llena de mucha energía y positivismo.



El próximo lunes 3 empieza el curso "Capacitarse para entender la discapacidad". En él, se expondrán cinco miradas sobre la discapacidad desde el ámbito del Derecho, la Educación, la Administración y el Asociacionismo.

Así, quien asista, podrá resolver algunas dudas como por ejemplo cómo ayudar a un familiar o a un vecino que tiene una discapacidad y cómo tratarle. Si soy un directivo de recursos humanos y quiero contratar a una persona con discapacidad, ¿qué es lo que debo saber? ¿Conoces las asociaciones que apoyan a las personas con discapacidad?
                                                                                 
Miguel Sorroche es un chico de 22 años que dona su tiempo en la fundación Core a través de Tantaka, como community manager. Aparece en el vídeo que se publicó sobre Tantaka el pasado diciembre. Ahora su madre, Inma Sobon, nos cuenta algunas de sus experiencias con un hijo con discapacidad que se ha superado, desde que nació, para integrarse en la sociedad. Tanto ella como Miguel esperan la reciprocidad por parte de la sociedad.

¿Con qué mirada enfoca este curso que arranca la semana que viene en la Universidad?
Se trata de una gran iniciativa, muy interesante. Cuanta más gente participe y de cuantos más ámbitos variados posibles, mejor, porque aprenderán a ver con otros ojos a las personas con discapacidad. Verán con el corazón, porque se darán cuenta de que también podrían estar en esta situación, y les cambiaría toda la vida.
No obstante, hemos visto tantos y tantos cursos con la misma buena intención, que también nos obliga a mostrarnos algo escépticos por si tendrá continuidad. Siempre nos animamos con un ‘I Seminario’, pero ¿y el segundo? ¿Por qué será que no hay premios Nobel españoles? Se tratará de una iniciativa efectiva si, en tres meses o en un año, se repite el seminario, y se cambian protocolos y se evalúan las ideas; se cuestionan experiencias prácticas y se cambian algunas acciones específicas de cada ámbito. En definitiva: que no sirva solamente para que los alumnos consigan sus 3 créditos.

Usted es madre de Miguel, un chico con discapacidad. ¿Cómo la vive en su día a día?
Llevo 22 años investigando en educación especial: desde el día en que nació Miguel. Al principio, vas pasando unas fases de aceptación y aprendizaje, pero a partir de allí, empezamos a crecer con él. Conforme ha ido pasando el tiempo, para nosotros Miguel no tiene ninguna discapacidad, está integrado con normalidad dentro de la familia y tiene unas funciones que realizar y su propia libertad para salir y entrar de casa.

¿Qué se espera de un chico con discapacidad?
La gente espera que se lleve al niño a un centro, que él se quede allí y que todo el mundo diga: ‘¡Ay, qué pena!’, y que te paseen al niño con discapacidad en brazos. Pero nosotros teníamos muy claro que eso no nos iba a pasar. El aprendizaje debes aplicarlo dejándote llevar por tu corazón e intuición… Y acertamos. Sin su voluntad, no hubiéramos hecho nada. Lo primero que tienes que hacer es motivar a esa persona a decirle que puede superarse: hay que tolerar la frustración. Miguel dejó la silla de ruedas a los 12 años y empezó a salir de casa solo. Fruto de su lesión cerebral, se caía al ponerse de pie. Alguna vez nos lo trajeron los municipales o los forales, pensando que iba borracho. Pero Miguel ha llevado una vida normal. Se conoce todos los autobuses de Pamplona, y si no, los busca en Internet. Miguel es así, pero no siempre ha sido así, sino que su voluntad le ha permitido irse superando.

¿Os sentís apoyados por la sociedad? ¿Está concienciada?
En absoluto. A veces, los condicionantes que te pone la gente para ayudarte son tremendos. A Miguel, por ejemplo, le rechazaron en la Escuela Navarra de Teatro. Se reconocen los grupos de discapacitados, pero la integración de una persona con discapacidad dentro de la sociedad no existe: vive clasificado.

¿Os habéis sentido solos?
Sí, pero no nos importa, porque hemos hecho lo correcto, y Miguel ha roto moldes desde que nació. Todo el mundo de la sociedad va a comprender que tienes un hijo discapacitado y que lo llevas a un centro de rehabilitación: te apoyan y te comparten. Pero hay que cambiar y aceptar a estas personas, evitando el ‘oh, que pena da’. De alguna manera, todos sufrimos alguna discapacidad. Cuando Miguel nos preguntaba por qué no podía jugar al fútbol, no le respondíamos con un ‘pobrecito mío’, sino que le explicábamos que cuando nació el médico le hizo daño, y que no puede jugar ahora a fútbol, lo que no significa que no vaya a poder jugar nunca. Él se ponía de portero con otro chico, contando con que le pegarían varios balonazos. Hemos asumido muchos riesgos, y eso es lo que le cuesta tanto a la sociedad, lo que no admite.

¿Habéis notado evolución en la capacitación de la discapacidad en la sociedad, desde el año en que nació Miguel?
Cuando Miguel era pequeño, teníamos que viajar a Barcelona cada mes en avión. Nos pusimos en contacto con Iberia para contarles nuestra situación y la carga económica que el viaje suponía: la empresa nos concedió descuentos. Ahora, ni te dejarían contar tu situación. Con quien más problemas hemos tenido a lo largo de estos años ha sido con la Administración y con la educación.

¿Qué dificultades os habéis encontrado en el camino?
Las peores experiencias las hemos tenido con profesionales, y las mejores, con las personas que parten de cero y se proponen aprender. Hemos llegado a oír: ‘Cuando Miguel sea un poco mayor, enciérrale en un centro, y así no sufres’. En cuestión administrativa, cuando íbamos a solicitar, hace 6 ó 7 años, la ley de dependencia, me recomendaron que ni me molestara en rellenar papeles.
En cuanto al tema educativo, a Miguel le han puesto trabas con el argumento de que el centro no dispone de recursos. Lo que falta, en realidad, pensamos que son ganas, voluntad, responsabilidades y asumir riesgos. Son personas que tienen unas aptitudes para realizar varios trabajos. En la Antigua Roma, existía la muerte civil, que te condenaba y civilmente no existías. Los discapacitados, actualmente, están en esta situación. Por el momento, en cuanto podamos, pagaremos un tutor a Miguel, para que se acabe de sacar la ESO y llegue donde él quiera y se proponga.

                                                           

Reacciones:

2 comentarios:

  1. Muchas gracias por compartirlo en TW, de verdad, gracias, porque pienso que deberían conocer más de cerca la discapacidad y no ponernos tantas barreras

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    1. Estupenda entrevista la que os hicieron. Muy acertadas las respuestas que da tu madre, Totalmente de acuerdo con ellas. Pienso que deberían conocer más de cerca la discapacidad y no ponernos tantas barreras

      Un saludo Michael.

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